Αγώνας Ψυχής

           
              Την Μαρία την ξέρω από μικρό παιδί στην κυριολεξία. Ήμουν στο νήπιο και αυτή λίγο μικρότερη από εμένα. Μεγαλώσαμε μαζί, χαθήκαμε για λίγο και όταν ξαναβρεθήκαμε γίναμε και κουμπάρες. Σχέση ζωής και όχι μόνο. Εγώ βάφτισα τον Γιώργο,  ένα πανέμορφο πλάσμα που δυόμιση χρόνια αργότερα διαγνώστηκε με αυτισμό. Η Μαρία πριν λίγο καιρό είχε την ανάγκη να γράψει για αυτά που πέρασε και περνάει σαν μια ανάγκη να βγάλει από μέσα της ότι την έπνιγε..

Αύριο είναι η γιορτή της μητέρας και αν σε κάποιες μητέρες αξίζουν συγχαρητήρια είναι σε αυτές τις μητέρες που πραγματικά αγωνίζονται ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ !!!

               

           Ήταν μόλις 200μ, κι όμως για να διανύσω αυτήν την απόσταση, δεν ξέρω πόσο χρόνο έκανα! Περπατούσα, μέσα στη βροχή, κρατώντας από το χέρι ό,τι  πολυτιμότερο είχα κι έχοντας μόλις μάθει κάτι που θα άλλαζε ριζικά τη ζωή μου. Ούτε το νερό της βροχής, ούτε τα κύματα της θάλασσας μπορούσαν να καθαρίσουν το μυαλό μου και να βάλουν σε μια σειρά τις σκέψεις μου. Άκουγα μόνο δύο λέξεις: ¨μορφή αυτισμού¨…

            Έσυρα κυριολεκτικά το κορμί μου μέχρι το νοσοκομείο του νησιού, όπου και εργαζόμουν τότε.  Έπρεπε να δω οικεία πρόσωπα, να μιλήσω σε κάποιον… Θα άλλαζε κάτι; Μάλλον όχι… Η λογοπαθολόγος που είχε δει το Γιώργο πριν λίγο ήταν σίγουρη! «Το παιδί σας, κυρία μου, έχει κάποια μορφή αυτισμού. Οτιδήποτε άλλο σας πουν, το θέλω γραπτώς γιατί δεν ισχύει.» Αυτά είπα στους συναδέλφους μου, όταν με ρώτησαν τι ήταν αυτό που με είχε φέρει σε αυτά τα χάλια… Έπρεπε να ειδοποιήσω τον άντρα μου και να τον ενημερώσω για αυτό που είχα μάθει.

             Ήξερα όμως τι ακριβώς είχα μάθει; Τι είναι ο αυτισμός; Στο παιδί μου, δεν έβλεπα τίποτα από αυτά που ήξερα για τον αυτισμό από τις ταινίες που είχα δει. Γιατί αυτό ήταν για μένα μέχρι τότε ο αυτισμός. Δακρύβρεχτα σενάρια, που σου προκαλούν συγκίνηση για την κατάσταση του παιδιού και συμπάθεια ή ακόμα και οίκτο, σε κάποιους, για την «ηρωίδα μάνα». Βγαλμένα από αληθινές ιστορίες, αλλά… απλώς σενάρια! Και τώρα θεατής και ταυτόχρονα πρωταγωνιστής του δικού μου σεναρίου ζωής, ήμουν ανήμπορη να κάνω το παραμικρό για να αλλάξω τη ροή της ιστορίας. Βλέπετε, δεν είμαστε ούτε σεναριογράφοι ούτε σκηνοθέτες της ζωής μας! Είμαστε μόνο ηθοποιοί και εκτελούμε το ρόλο που μια ανώτερη δύναμη μας καλεί να παίξουμε. Επιλογή έχουμε μόνο ως προς το πώς θα εκτελέσουμε με «επιτυχία» το ρόλο μας. Την πορεία μας χαράζουμε εμείς, όχι τον προορισμό!

            Μετά από το πρώτο γερό ταρακούνημα, έπρεπε να συνέλθω και να οργανώσω καταρχήν το μυαλό μου, που νόμιζα πως κόντευα να χάσω… Άρχισα να ψάχνω για πληροφορίες στο διαδίκτυο σχετικά με τον αυτισμό και το φάσμα του… Ταυτόχρονα, κανόνιζα απανωτά ραντεβού στην Αθήνα με ειδικούς, ώστε να σιγουρευτούμε για τη διάγνωση… Και όσο έψαχνα, τόσο δεν χωρούσε καμιά αμφιβολία… Ο Γιώργος ήταν χαρακτηριστικό δείγμα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Οι ειδικοί απλώς μου επιβεβαίωσαν αυτό που ήδη είχα συνειδητοποιήσει.

            Και τώρα τι; Το μόνο σίγουρο ήταν πως έπρεπε άμεσα να επιστρέψω στην Αθήνα. Δυστυχώς, για όσους μένουν μόνιμα σε πόλεις της ελληνικής περιφέρειας, οι επιλογές είναι ελάχιστες αν όχι μηδαμινές. Έκανα όλες τις απαιτούμενες ενέργειες που σχετίζονταν με την υπηρεσία μου, άφησα πίσω τον σύζυγό μου που λόγω της δουλειάς του δεν μπορούσε να με ακολουθήσει, πήρα τα δυο μου παιδιά, και γύρισα στο σπίτι μου στην πρωτεύουσα. Φυσικά το ψάξιμο για το τι ήταν καλύτερο για το γιο μου δεν είχε σταματήσει. Κανένας από τους ειδικούς που συνάντησα δεν μου έλεγε τι πρέπει να κάνω, σε ποιον να απευθυνθώ! «Η απόφαση είναι δική σας, κυρία μου!» Νόμιζα ότι είχε πέσει όλος ο ουρανός στους ώμους μου! Έπρεπε να κάνω επιλογές για αυτό το πλάσμα που είχα φέρει στη ζωή σχεδόν πριν τρία χρόνια, που θα καθόριζαν την μετέπειτα πορεία του. Και ήμουν μόνη! Ή τουλάχιστον έτσι ένιωθα!

            Ο άντρας μου προσπαθούσε να είναι εκεί κυρίως μέσω τηλεφώνου, όμως αυτό δεν μου ήταν αρκετό κι ας μην το έλεγα. Τον ένιωθα απελπισμένο, χαμένο, σαν να μην πίστευε αυτό που μας συνέβαινε, κι έτσι προσπαθούσα πάντα να είμαι εγώ η δυνατή. Όλοι με κοιτούσαν με αγωνία να δουν πως πραγματικά είμαι και κατέληγαν να αντλούν εκείνοι δύναμη από εμένα. « Εγώ θα κάνω τα πάντα, για να πάει καλά το παιδί μου», έλεγα. Η ευθύνη όμως με κομμάτιαζε καθημερινά! Έπρεπε να επιλέξω άμεσα το είδος της παρέμβασης που θα λάμβανε ο Γιώργος. Κι αν έκανα λάθος; Η τελική απόφαση έπρεπε να είναι κοινή με τον άντρα μου, αν και, εκ των πραγμάτων, προκαθορισμένη από εμένα. 

 

       Και από εδώ και πέρα ξεκινά ο αγώνας δρόμου! Τι είπα στην αρχή; Ήταν μόλις 200μ; Έκανα λάθος! Δεν πρόκειται για αγώνα ταχύτητας, αν και ο χρόνος μπορεί να δράσει καταλυτικά, αλλά για αγώνα αντοχής και ψυχής. Ένας μαραθώνιος δίχως τέλος, με εμπόδια που ορθώνονται μπροστά σου από έναν αντίπαλο που λατρεύεις… τον ίδιο σου το γιο!

             Έχετε παιδιά;… Σκεφτείτε λοιπόν τα παιδιά σας, αυτά τα μικρά όμορφα πλασματάκια που είναι δικό σας δημιούργημα, να στέκονται απέναντι σας κι όμως να μην σας βλέπουν! Να κοιτούν μπροστά και το βλέμμα τους να σας διαπερνάει, σαν να είστε αόρατοι! Να λες «Σ’ ΑΓΑΠΩ», να γελάς, να κλαις και να εισπράττεις μηδενική αντίδραση, ούτε ένα βλέμμα… Δεν ξέρω πως περιγράφεται με λέξεις αυτό το συναίσθημα… Πάντως, πονάει πολύ! Μοιάζει σαν να χάνεις το παιδί σου καθημερινά… Και το χειρότερο, δεν στο παίρνει κάποιος, αλλά φεύγει οικειοθελώς! Και πρέπει να μάθεις να ζεις με αυτό και να το αντιμετωπίζεις! Δεν αργείς βέβαια να συνειδητοποιήσεις πως  δεν φτάνει να είσαι απλώς «μαμά», πρέπει να μάθεις να είσαι «μαμά αυτιστικού»!

VIA http://content-mcdn.imerisia.gr/filesystem/images/20090506/low/newego_LARGE_t_1101_3399096.GIF

 

        Όσο πιο γρήγορα μπεις στη διαδικασία της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης, τόσο το καλύτερο. Πρώτα για τον εαυτό σου, σαν γονιό και άνθρωπο και μετά για το παιδί σου. Για να αντιμετωπίσεις μια κατάσταση, πρέπει πρώτα να μάθεις ό,τι μπορείς για αυτήν. Για να παλέψεις με τον αυτισμό, πρέπει να τον κοιτάξεις κατάματα (κάτι που ο αυτισμός δεν κάνει). Δεν ωφελεί κανέναν και σίγουρα δεν βοηθάει το παιδί σου, να συνεχίσεις να κάνεις τις σκέψεις που σου γεννήθηκαν όταν πρωτοέμαθες τι συμβαίνει. Ξεχνάμε τα «γιατί;» και τα «μήπως έκανα κάτι λάθος;» και επικεντρωνόμαστε στο «τώρα τι πρέπει να κάνω;».

            Δεν χρειάζεται βέβαια να αναφέρω, αλλά θα το κάνω, πως η στήριξη από το κράτος είναι ελάχιστη έως ανύπαρκτη. Καμία υποδομή, καμία μέριμνα για αυτά τα παιδιά – άλλωστε είναι παιδιά ενός κατώτερου θεού – που αφήνονται στην τύχη τους, στη δύναμη, το κουράγιο και τις αντοχές των γονιών τους, που αναγκάζονται να ζητήσουν βοήθεια και καθοδήγηση σε ιδιωτικούς φορείς. Πρέπει όμως και πάλι να είμαστε προσεκτικοί σε ποιον θα απευθυνθούμε. Δεν θέλουμε έναν απλό ειδικό. Θέλουμε έναν ειδικό στον αυτισμό, για να μην μπούμε σε λάθος μονοπάτια.

            Με αφορμή την προσωπική μου εμπειρία και την διαδρομή μου στα μοναχικά  μονοπάτια του αυτισμού, θα ήθελα να πω σε όσους γονείς παρατηρούν στο παιδί τους οποιαδήποτε συμπεριφορά που αποκλίνει της τυπικής, να μη διστάσουν να ζητήσουν τη γνώμη ενός ειδικού και όχι απλώς του παιδιάτρου τους – δυστυχώς δεν είναι όλοι τους καλά ενημερωμένοι. Η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση μπορεί να λειτουργήσουν καταλυτικά στην μετέπειτα πορεία του παιδιού τους. Και το σημαντικότερο όλων: Μη φοβάστε αυτό που ίσως ακούσετε! Αντιμετωπίστε το! Μόνο κερδισμένοι θα βγείτε και εσείς και το παιδί σας!      

 

            Άλλωστε κανείς μας δεν διαλέγει τον αυτισμό – ούτε τα παιδιά μας τον διαλέγουν! Ο αυτισμός μας διαλέγει! Παρά τη δύσκολη καθημερινότητα (με τα εμπόδια που σου βάζουν οι «αυτιστικές» ελληνικές δημόσιες υπηρεσίες) και το αβέβαιο μέλλον για την πορεία και την εξέλιξη του παιδιού μου, δεν θα άλλαζα με τίποτα αυτό που πλέον γράφει η ταυτότητά μου. Είμαι η Μαρία, η  ΜΑΜΑ ΤΟΥ ΓΙΩΡΓΟΥ, που είναι αυτιστικός, και της Αλεξάνδρας, που με κάνουν καθημερινά περήφανη ο καθένας με τον δικό του τρόπο. Και είμαι τυχερή και ευλογημένη, γιατί παίρνω μιαν αγάπη δυνατή, δίχως όρους και ανταλλάγματα, που δεν είναι σε θέση όλοι να γευτούν. Εγώ, βλέπετε, είχα την τύχη να με επιλέξει ο Γιώργος! Ο δικός μου «ΑΓΓΕΛΟΣ»  πάνω στη γη! Σ’ ευχαριστώ αγάπη μου! Θα είμαι πάντα δίπλα σου και θα σου κρατώ το χέρι σφιχτά! Τόσο όσο εσύ μου επιτρέπεις! Σ’ ΑΓΑΠΩ! 

«Κι ένα τέταρτο μητέρας αρκεί για δέκα ζωές, και πάλι κάτι θα περισσέψει.

Που να το ανακράξεις σε στιγμή μεγάλου κινδύνου.»

(Ο. Ελύτης, Εκ του πλησίον)

Χρόνια Πολλά στην Μαρία , την Βάσω και όλες τις ΣΠΟΥΔΑΙΕΣ μητέρες εκεί έξω....

                                                                    Γιώτα